[Financial Express]毎年4月17日に、世界血友病デーはバングラデシュの医療専門家、血友病患者、その他の利害関係者が集まって血友病やその他の遺伝性の出血性疾患についての認識を高めるためのユニークな機会を提供します。
今年、世界血友病デーのテーマはアウトリーチと身分証明であり、キャッチフレーズは「手を差し伸べる：ケアへの第一歩」です。患者アウトリーチと身元確認は、血友病または他の出血性疾患 - フォンウィルブランド病（VBD）を含む - まだ診断されていない、または健康管理の必要性が満たされていない人を見つけて支援することです。
世界血友病連盟（WFH）は、新しい患者の特定を支援するという点でかなりの進歩を遂げましたが、出血性疾患を患っているすべての人に適切なケアを確実にするためにやるべきことはたくさんあります。創立以来50年以上にわたり、WFHは、血友病、VBD、希少因子欠乏症、遺伝性血小板障害などの遺伝性出血性疾患を持つ人々がどこに住んでいようとも、世話を改善し維持するための世界的なリーダーシップを提供してきました。
今日まで、1,748人の血友病患者がバングラデシュで確認されています。しかし、有病率を見てみると、この国には11,000人の血友病患者と他の遺伝性の出血性疾患を持つ人々がいる可能性があります。
血友病は、損傷を最小限に抑え、学校や仕事の休みの日数を減らし、早期治療を受ければ資源の全体的な使用を最小限に抑えるために、血液製剤と理想的には特殊な因子が出血の発症後数時間以内に集中する重度の自然出血エピソードがあります。出血は生命を脅かすこともあれば四肢を脅かすこともあります。
現時点では、多くの家族は、近くの都市の中心部（ダッカまたはチャットグラム）でケアを受けるために、痛みを伴う急性出血を起こしながら、何時間も患児と一緒に旅行しなければなりません。政府は国内でそのような患者のために凝固因子濃縮物をまだ購入していない。患者に適切な治療とケアを提供することは、患者とその家族を助けるでしょう。
バングラデシュの血友病患者の生活に大きな変化をもたらすために、政府は以下の措置を講じることを検討できます。
*アウトリーチプログラムと検査室診断能力の向上：これらは、患者を特定し正確に診断するために必要です。
*凝固因子濃縮製剤（CFC）を購入するための予算を配分する：CFCは安全で効果的であり、世界保健機関（WHO）の必須医薬品リストに含まれています。現在、凝固因子濃縮製剤の代替療法は、WFHの人道援助寄付を通じてバングラデシュ人患者に利用可能です。
*世間の意識を高め、血友病についての人々を教育する：このようなプログラムは、患者教育やその他の支援サービスを提供する上で主要なパートナーの1つとして機能することができる患者協会と共同して非常にうまく実施できます。
*国家健康政策における血友病医療政策：政府は、バングラデシュの国家保健政策に特定の血友病医療政策を取り入れることを検討すべきである。まれな出血性疾患を持つ患者の独自のニーズを考えると、彼らのケアを国家政策に体系化することは、全国的に平等で適切なケアを確実にするのを助けることができます。
*血友病治療センターの設立：血友病は専門の血友病治療センターでのみ最適に管理できます。これは世界の多くの国で確立された基準を表しています。
*全国血友病プログラムと国内治療ガイドライン/プロトコルの開発：これらはバングラデシュの血友病患者の健康と生活の質の改善のための必要条件となります。
これらの問題は、保健省、医療専門家（一流の医療専門家）、世界保健機関（WHO）、WFH、患者協会などの主要な利害関係者と共同で取り組むことができます。
Sカタパシーは、世界血友病連盟（WFH）の南アジアおよび東アジアの地域マネージャです。
ssatapathy@wfh.org
Bangladesh News/Financial Express 20190417
http://today.thefinancialexpress.com.bd/editorial/proper-healthcare-for-haemophilia-patients-1555423187/?date=17-04-2019
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