[The Daily Star]オスマン ハイダー クヒスフトーとサンジダ・ルナにとっては、2005年4月10日に赤ちゃんの女の子を歓迎したので、おそらく幸運な日のひとりでした。彼女は彼女の名前をシラジュム・ムニラ・プニニと名付けました。
そして、すべての新しい両親のように、チシティとルナは、武器を広く開いたまま親子の喜びを受け入れました。
彼女が3歳になる頃、プンニの両親は、しばしば発熱や寒さで倒れていたことに気付きました。彼らは彼女を医者に連れて行った。
プニニがヘモグロビン障害の病気であるサラセミアに苦しんでいたことを医師が明らかにしたのはそのときです。これは両方の両親のためのショックとして来た。
実際に、夫婦は血液検査を受けた時、彼らも彼らがサラセミアのキャリアだったことを知った。それで、闘争の日々が始まりました。
2008年以来、ビジネスマンのチシティと主婦のルナは、毎月赤ちゃんのために必要な薬を飲んだりして血液バッグを集めています。日が過ぎると、彼女は月に2袋の血液を必要とし始めました。
必要とされる血液の量は、身長と体重とともに増加した。その日までに医療費が増加したため、プンニの治療費は現在、月に3万TKであり、多くの家族にとって大量の治療費です。
チシティ氏は、「他の人々が過去10年間我慢してきた苦痛と闘いを理解することは不可能だ」と述べた。
しかし、バングラデシュでは、このような人命病を伴うこのような症例はユニークではありません。
バングラデシュサラセミアサミティによると、バングラデシュの7〜10％はサラセミアの運送業者です。ヘモグロビン産生に異常をもたらす遺伝的突然変異に起因する一般的な血液疾患で、毎年10,000人の赤ちゃんがサラセミアで生まれます。
意識の欠如のために、国の疾病キャリアの特定の数の記録はありません。
専門家によると、サラセミアは生涯にわたり高価な病気です。患者の平均寿命は貧弱であり、生存するためには、頻繁に血液を与えなければならない。
保健サービス総局（DGHS）の病院サービスプログラムマネージャーであるシェイク ダウド・アドナン氏は、「サラセミア問題の大きさを認識すると、バングラデシュ政府は意識啓発プログラム、キャリア検出、およびキャリアのためのカウンセリング。
彼は若い夫婦が結婚前に血液を検査して、彼らが保菌者であるかどうかを知り、病気を抑える唯一の方法として予防の重要性を強調した。
バングラデシュのサラセミア・サミティ病院のオマール・ゴラム・ラバニ会長は、高額の薬価と輸血のための血液供給が限られているため、治療施設が限られていると指摘した。
「治療が高価で生涯にわたって行われるため、大部分の患者は適切な治療を受けることがほとんどできず、したがってこの疾患の合併症に苦しんでいる。経済的背景が低い人は最悪の被害を受ける」とデイリースターに語った。
ラババニはまた、バングラデシュではボランティアの人数がまだ少ないため、献血は別の問題だと述べた。陰性の血液群の場合、多くの患者が生存することが不可能になることがありました。
チスティは政府と非政府組織がこの条件の認識を高めるために必要とすることを述べた。
Bangladesh News/The Daily Star 20180508
http://www.thedailystar.net/backpage/treatment-still-too-expensive-1573003
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