[Financial Express]世界初の遺伝子組み換え赤ちゃんを作成した中国の科学者の主張は、人間の胚を作り、遺伝的に改変する能力をめぐる倫理や社会的、個人的責任についての議論に新たな緊急性を注入した。ゲノム「ベース編集」などの新技術は、広範な「胚の養殖」の脅威をさらに高め、胚研究の規制方法の再評価を求めている。
これらの問題は熱心な討論を生み出し、正しいか悪いかを判断するために、最も厳しい決定は通常、研究倫理委員会に委任されます。これらの審査委員会は生命の創造、修正、終結を支配する権限があるため、意思決定プロセスは正当なプロセス、公的なインプット、個人の説明責任などの正義の基本的基準を満たしていなければならない。しかし、現時点では、この基準は満たされていません。
法理論では、「正義」は、法の内容とその適用の公平性に関係する実質的正義と、意思決定の公正さと透明性に関係する自然的または手続き的正義という2つの要素で構成されています。
実質的な正義に関して、ほとんどの研究倫理プロトコルは健全です。人間の胚に関する研究は、ほとんどの国で大きく制限されています。そして、「生殖細胞系」遺伝子編集 - 将来の世代に渡されるヒト胚および配偶子の遺伝子改変 - は国際法の下で承認されておらず、合法化を考えている国の圧倒的多数がこのアイデアを最終的に拒絶した。
しかし、それが自然の正義、特に決定を導くフレームワークになると、その記録は明らかに混在しています。例えば、世界保健機関（WHO）の倫理審査基準は、委員会が「独立」していることのみを要求している。われわれは、何が危機に瀕しているかを考えると、このガイダンスはさらに進んでいくべきであり、研究レビューを強化すべきだと考えている。
これには3つの重要な改革が必要です。まず、生命倫理審査委員会は、適法な基準を尊重しなければならない。最低限、これは議題を事前に公表し、独立した公平な仲裁人が公聴会として「公平」な審理を定める世界人権宣言に従って審議が行われることを保証することを意味する。さらに、判決は明確に説明され、完全に公表され、控訴の対象となります。
第二に、正当で責任あるものとなるためには、研究倫理委員会の活動には多様な見解が必要です。胚研究を扱う国際的な枠組みの大部分は、広範な社会的コンセンサスを確立するために国民との関わりを求めている。このレベルの関与を達成することは必ずしも容易ではありませんが、法制度にはローマ法の初期段階に至る解決策があります：アミカス・キュリア、つまり「裁判所の友」。
アミカス・キュリアの目的は、司法プロセスの質と正当性を向上させることです。その目的のために、裁判所の友人 - 事件の当事者ではないが、決定方法に関心を持っている人々 - は専門家の助言を提出するか、特別利益擁護者として行動することができます。米国の最高裁判所と欧州人権裁判所を含む様々な国内および国際裁判所は、アミキュス キュリアエ ブリエフスの形で公的な意見を求める。
我々は、ヒト胚との研究を考慮した研究倫理委員会についても同様のプロセスを確立することを提案する。これにより、人間の胚自体はもちろんのこと、個人や社会全体に影響を及ぼす可能性のある決定に関わる知識、視点、興味を共有する機会が広がります。ほとんどの審査委員会が技術専門家によって支配されており、常に世論を代表するとは限らないことを考えると、アミカス型の要約は、生命倫理のケースに特に関連している可能性がある。
最後に、テクノクラティック委員会は、生死に関する敏感な問題に対する社会的責任または個人的責任に取って代わるものであってはなりません。倫理的義務を容易に負担することはできません。世界医師会のヘルシンキ宣言は、「被験者の保護の責任は常に医師や他の医療専門家に任せて、決して研究対象にはならない」と述べている。
個々の責任を取り入れる一つの方法は、個人的な宣言の形である。たとえば、透明性を確保するために、科学誌は著者に利害の衝突を宣言するよう要求しています。同様に、欧州連合（EU）の臨床試験の規制では、研究提案に倫理的意味合いの議論が含まれている必要があります。なぜ科学者が人間の胚についての研究を提案しなければならないのか、つまりその研究の資金提供者と出版者は、より低い基準に抑えるべきなのだろうか？
一般的な科学、特に胚研究の道徳的および倫理的責任は、決して外部委託すべきではありません。それどころか、できるだけ透明で、包括的かつ賢明に負担しなければならない重量です。
法律事務弁護士のジャスパー・A・ボヴェントバーグは、法律パトフワース健康とバイオジャスティスと議会の大臣のための研究所の創設者です。 バートハ ム. クノッパースは、マッギル大学のゲノミックス・ポリシーセンターのディレクターです。
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Bangladesh News/Financial Express 20181209
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