[Financial Express]3歳のキーヤちゃんは重症サラセミアを患っている。乳児の頃から、生きるためには毎月輸血が必要だ。家族にとって、毎月同じ切実な問題が頭をよぎる。「次の安全な血液はどこから手に入れられるのか？」キーヤちゃんの物語は、孤立した悲劇ではない。それは、バングラデシュ全土の何千もの家族に影響を与えている、静かに進行する公衆衛生上の危機を反映しているのだ。
国際サラセミアデーは5月8日に制定されています。今年のテーマは「もう隠さない：未診断の患者を見つけ、見過ごされている人々を支援する」です。
サラセミアは遺伝性の血液疾患であり、世界で最も一般的な遺伝性疾患の一つです。東南アジア、特にバングラデシュでは、フブ-E型とフブ-β型サラセミアが主流です。2024年の全国サラセミア調査によると、人口の約11.4%が保因者であり、これは人口1億7000万人のうち約2000万人に相当します。毎年、推定1万1000人の子供がサラセミアを持って生まれています。現在、バングラデシュでは約55万人が臨床的に重要なサラセミアを抱えて生活しており、そのうち約60%が定期的な輸血を必要としています。
この高い疾病負担は、大部分が予防可能である。主な要因はよく知られている。すなわち、疾患に対する認識不足、保因者同士の結婚、そして近親婚に対する文化的容認である。重要なのは、保因者自身は無症状で、通常の生活を送ることができ、治療を必要としないということである。しかし、保因者同士が結婚すると、妊娠ごとに重症サラセミアの子供が生まれるリスクが25％、もう一方の子供が保因者になるリスクが50％ある。このような明確な遺伝的パターンがあるにもかかわらず、結婚前のスクリーニングは依然として一般的ではない。
罹患者にとって、治療は生涯にわたる困難な道のりです。適切なヘモグロビン値を維持するためには、定期的な輸血が不可欠であり、多くの場合、生後6ヶ月という早い時期から始まります。輸血を繰り返すと、鉄過剰症を引き起こし、継続的なキレート療法が必要となります。適切な管理が行われなければ、心臓、肝臓、内分泌系に関わる合併症は避けられません。しかし、多くの発展途上国では、インフラ、費用、アクセスの制約により、最適な治療を受けられる患者はごくわずかです。
骨髄（幹細胞）移植という根治的治療法は存在する。特に若年患者において早期に実施すれば、治癒率は80％近くに達する。また、長期的には、移植は生涯にわたる輸血やキレート療法よりも費用対効果が高い可能性も示唆されている。しかしながら、費用、ドナーの確保、専門施設の要件といった要因により、移植へのアクセスは依然として限られている。
予防 ― 最も費用対効果の高い戦略：
こうした現実を踏まえると、予防は単なる選択肢ではなく、必要不可欠なものである。国家レベルでの協調的な戦略を最優先事項としなければならない。
* 集団検診による保因者検出プログラム
* リスクの高いカップルを特定するための婚前検査
* 妊娠初期（10～12週）における出生前診断
* 情報に基づいた生殖に関する選択を導くための遺伝カウンセリング
* 検診を当たり前のこととし、偏見を減らすための啓発キャンペーン
* 教育カリキュラムへの統合により、長期的な地域社会の理解を構築する。
世界的な経験から得られる教訓：キプロス、イラン、イタリアなどの国々は、体系的なスクリーニング、婚前カウンセリング、出生前診断によって、重症サラセミアの発症率を90％以上削減できることを実証しています。これらのモデルは、適切な状況適応を行えば、バングラデシュにとって実現可能な青写真となるでしょう。
バングラデシュはサラセミアの予防を実現できるが、そのためには政治的な取り組み、医療制度の強化、そして社会全体の関与が必要である。
サラセミアは単なる病気ではなく、社会全体の課題です。その予防には、政策立案者や医療従事者から教育者、地域リーダー、そして家族に至るまで、あらゆる関係者の責任が求められます。意識を高めることを行動に移すことこそが、前進への唯一の道です。
キーヤの未来、そして彼女のような何千人もの子供たちの未来は、私たちが今日何をするかにかかっている。
筆者は血液専門医です。
Bangladesh News/Financial Express 20260508
https://today.thefinancialexpress.com.bd/views-opinion/thalassemia-prevention-time-to-build-a-countrywide-social-movement-1778168754/?date=08-05-2026
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