[The Daily Star]ザヘダは、昨年5月24日にチャンドプル地区のスハフラスチ郡にある私立診療所に急行されました。
24歳の女性はダウン症で、遺伝性疾患のために言語障害があります。彼女の痩せた体と変形した手足は、彼女の身体の発達と可動性を妨げます。
しかし、これらは彼女が病院に連れて行かれた理由ではありませんでした。
クリニックの医師は、ゼハダが妊娠36週であり、子供を安全に出産するために帝王切開が必要であることを発見しました。彼女は結婚しておらず、言語障害のためにどのように妊娠したのかわからなかった。
ザヘダは、人力車の引き手である兄のマニクミアと一緒に暮らしていました。彼女の両親は死んでいた。
マニック氏によると、姉は一日中家にいたが、村を散歩することもあったという。彼は彼女が彼女の遠足の1つの間にレイプされたかもしれないと思います。
「誰もが私の妹を同情して扱っていた。私は誰かが彼女にこれをするほど下品であるとは思っていなかった」とマニックは言った。
5月25日、ザヘダはクミラ医科大学病院に移送され、そこで健康な男の子を出産しました。彼女はバングラデシュのダウン症協会（DSB）から財政的および医学的支援を受けました。
ザヘダと彼女の子供のための保護を求める訴訟も提起されました。彼女は現在、スハフラスチのノアガオンにある村の家に滞在しており、DSBなどの組織の支援に完全に依存しています。
ザヘダは、バングラデシュでダウン症を患っている何千人もの人々の1人です。彼らは国の中で最も限界があり脆弱なグループの一部です。
教育の欠如、アクセスできない医療、リハビリテーションの努力の欠如のために、彼らはしばしば排除、虐待の犠牲者になり、惨めな生活を送っています。
DSの人は、身体的および言語的発達の遅れ、小さなあご、大きな舌、斜めの目などの特徴的な顔の特徴、および軽度から中程度のレベルの知的障害を示します。
彼らはまた、さまざまな胃腸の状態、癌、心臓病に苦しむ可能性があります。
バングラデシュ政府が進行中の障害者特定調査（DIS）によると、これまでに4850人がバングラデシュでDSと特定されています。
ただし、専門家によると、このデータは非常に信頼性が低いとのことです。
DSBのサーダーア ラッザク会長は、「自閉症や脳性麻痺、さらにはDISで知的障害者として特定された、DSの人がたくさんいます。遠隔地にも、身元不明のままになっている人がたくさんいます。 「」
バンガバンドゥシェイクムジブ医科大学病院（BSMMU）の小児神経科のゴペンクマルクンドゥ教授は、次のように述べています。
「これは、障害者の特定に関する技術的知識を持った訓練を受けた医師や医療従事者が不足しているためです。私たちの訓練プログラムは継続中であり、近い将来この不足を補うことができると期待しています」と彼は付け加えました。
クンドゥ教授は、BSMMUの小児神経障害および自閉症研究所の副所長であり、保健省の自閉症細胞の副所長でもあります。
核型検査と呼ばれるこれらの子供を検出するための医療処置も非常に高価であり、バングラデシュではまれです。現在、このテストは、BSMMUとダッカ医科大学病院、およびダッカのいくつかのトップ民間研究所でのみ実施されています。
その結果、DSの子供たちは、主にDIS中の身体的特徴の観察を通じて診断されている、とBSMMUの小児神経障害および自閉症研究所の副所長でもあるクンドゥ教授は述べた。
2013年の障害者の権利と保護など、さまざまな法律があります。 2013年児童法;特別なニーズを持つ子供、特にDSなどの神経発達状態の子供を完全に含めることを確実にするための神経発達障害信託法2013年の人の保護。
バングラデシュはまた、障害者の完全な権利と尊厳を義務付ける障害者権利条約（CRPD）の署名者であり、批准している締約国でもあります。
しかし、DSを持つ人々に対するこれらの法律の施行は、予想をはるかに下回っています。
DSBのサーダーア ラッザク会長は、「DSの子供たちの多くは、非常に軽度の知的障害を示しています。彼らの多くは文化活動に非常に優れています。しかし、ほとんどの学校はこれらの子供たちを登録していません。」
「現在、軽度のDSの子供を許可しているダッカの学校には、訓練を受けた教師や精神科医、セラピスト、介護者などの他のサポートスタッフがいない学校はほとんどありません。障害のない生徒の親でさえ、子供たちに座ったり、クラスメートと友達になったりしないように指示することがよくあります。 DS。
「それで、私たちはしばしば私たちの子供たちを特殊学校に入学させる以外に方法がありません」とDSの子供を持つラザックは言いました。
バングラデシュ政府の神経発達障害保護トラスト（NDDP）は、これらの子供たちの社会的包摂を確実にするために2014年に設立されました。
人材不足により、そのパフォーマンスは大幅に低下しています。現在、常勤のスタッフはおらず、役員やその他のサポートスタッフの15のポストはすべて空席です。
NDDPトラストのモハンマドゴラム・ラバニ教授は、次のように述べています。「来年度中に5人の採用を進めています。目標は、保護者、教師、介護者がトレーニングを受けるすべての分割都市にリソースセンターを開設することです。また、神経発達障害のある子供向けの学術的および娯楽的なコンテンツを公開する予定です。」
「神経発達障害のある孤児のために2つの避難所を設立する。しかし、これらの計画はすべて、人的資源の不足のために遅れている。私たちの高官も頻繁に異動し、私たちの業績にも影響を与える」と博士は述べた。ラバニ。
現在、この組織は、専門家の助けを借りて、ダッカでのみ教師と保護者向けのトレーニングプログラムを実施しています。
しかし、ラバニ教授は、インクルージョンを確実にするための最大の障害は社会から来ると考えています。
「私たちの社会はこれらの人々を受け入れ、認識する準備ができていません。評判の高い機関でさえ、高学歴の専門家はこれらの子供たちに対して完全な軽蔑を示しています。彼らはこれらの子供たちが他の学生と同じ教室で教育を受けることができるとは想像さえできません。草の根レベルでは、この認識を変える必要がある」と述べた。
ゴペン教授は、早期発見と早期治療により、DSの子供を確実に含めることができると考えています。
「DSの子供を早期に発見できれば、医師、言語療法士、作業療法士の助けを借りて、3年以内に言語と可動性を教えることができます。これが3〜4年以内に行われ、他の健康上の合併症の治療ができる場合DSの子供たちに典型的なことは確実であり、これらの子供たちはインクルーシブ教育プログラムに完全に参加することができます」と彼は言いました。
Bangladesh News/The Daily Star 20210321
http://www.thedailystar.net/backpage/news/people-down-syndrome-hardly-any-protection-inclusion-2064001
関連
